Testa mely Se utilizó a preguntas, específicamente preguntas sin respuesta, sobre sus senos. Para 2011, el artista de 41 años ya había pasado tres años navegando por médicos, síntomas alarmantes y pruebas no concluyentes. Pero finalmente, y a instancias de una enfermera practicante preocupada, Testa iba a obtener su respuesta.
Fue en 2008 que Testa notó por primera vez una descarga sangrienta proveniente de su pezón derecho. Los médicos inicialmente se preocupaban, pero después de las pruebas, no encontraron anormalidades. “De todos modos, he tenido la reticencia de los médicos visitantes”, recuerda Testa. “Entonces, para que ese médico diga: ‘Está bien, no entendemos qué es esto, pero no es cáncer’, fue solo un alivio al que me agarré. Pero, ya sabes, solo unos pocos meses después, ya no podía captar ese deseo”.
No mucho después del falso negativo inicial, en 2009, Testa sintió un bulto en el seno derecho. Una mamografía no arrojó anormalidades, y nuevamente, Testa estaba segura de que no period nada de qué preocuparse. Como resultado, Testa cube: “Decidí la necesidad de otra cita”. Pero poco después de mudarse de Arizona a la ciudad de Nueva York, Testa sintió que el bulto se hacía más grande. Fueron a un ginecólogo, y la enfermera practicante allí hizo a Testa una cita con un especialista en senos.
“Hay un dicho que cube que el cáncer no discrimina, pero sabemos que en la comunidad LGBTQ+, hay muchos factores que juegan en diferencias aparentes en la incidencia, la atención y los resultados del cáncer que no se informan en gran medida”.
Pero después de todo el regreso y el remaining de la intención después de un gran movimiento, Testa no estaba segura de que querían seguir el asunto. “Creo que estaba siendo obtuso deliberadamente, no queriendo enfrentar más médicos, y me intimidó con la concept de un ‘especialista en senos'”, dicen. “Mis senos eran bastante grandes. No los amaba, trajeron un tipo de atención que no period adecuado para mí. Casi ignoré mis senos debido a esto”.
Pero la enfermera practicante fue perseguida. Cuando escuchó que Testa no había seguido su cita, siguió llamando (y llamando y llamando) hasta que, finalmente, Testa se puso en cuenta. “Esa cita me consiguió un diagnóstico”, cube Testa. “Pienso en [the nurse practitioner] Como mi ángel. “
Después de dos falsos negativos, un retraso de tres años en el diagnóstico y las garantías de lo contrario, Testa finalmente aprendió que tenían cáncer de seno, y ya había progresado a la etapa tres.
Expertos presentados en este artículo:
Testa mely es un defensor del cáncer de seno y el artista textil y de colchas.
Monique GaryDo, es el Director Médico del Programa de Cáncer de Community de Grand View Well being/Penn Most cancers.
Shawn Reilly es un sobreviviente de cáncer no binario y un especialista en proyectos para la Pink Nacional de Cáncer LGBT.
Amanda Boldenston es el cofundador de Queering Most cancers, una pink de defensa que proporciona recursos educativos y de investigación para las personas queer afectadas por el cáncer.
Cada año, más de 240,000 personas son diagnosticadas con cáncer de seno en los Estados Unidos, por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). Pero no todo el cáncer de seno es tratado o diagnosticado por igual. Un estudio de 2023 publicado en Jama Oncology encontrado que los pacientes LGBTQ+ con cáncer de mama experimentaron demoras en el diagnóstico y tenían un riesgo tres veces mayor de recurrencia del cáncer que sus cis, contrapartes heterosexuales. Para Testa, que es bisexual y no binario, los resultados del estudio reflejan sus propias experiencias en busca de atención.
“Hay un dicho que cube que el cáncer no discrimina, pero sabemos que en la comunidad LGBTQ+, hay muchos factores que juegan en diferencias aparentes en la incidencia, la atención y los resultados del cáncer que no se informan en gran medida”, cube el cirujano Monique Gary, hacerDirector Médico del Programa de Cáncer de Community Most cancers Community de Grand View Well being/Penn. “No es raro que las personas LGBTQ+ enfrenten mayores dificultades para acceder a la atención que sus homólogos cisgénero y desarrollar una relación complicada con los proveedores médicos”.
Estas disparidades de atención médica son causadas por barreras socioeconómicas y estructurales, según Shawn Reillyun sobreviviente de cáncer no binario y un especialista en proyectos para la Pink Nacional de Cáncer LGBT. Reilly cube que las personas LGBTQ+ tienen tasas más altas de pobreza, así como la inseguridad financiera y de la vivienda. Como resultado de esta inestabilidad, las personas LGBTQ+ tienen un seguro insuficiente, con menos probabilidades de acceder a la atención preventiva, incluidas las evaluaciones de cáncer, y tienen tasas más bajas de utilización de la atención médica, cube Reilly. Los compuestos de desventaja también, a lo largo de otras marginidades como la raza, la habilidad y la clase.
Pero no son solo las barreras sistémicas que impiden que las personas reciban atención. Después de todo, Según el estudio de oncología de JAMAlos pacientes queer buscan activamente el tratamiento todavía esperaban casi el doble de tiempo para el diagnóstico. “Los proveedores a menudo no tienen educación o se educan mal en los protocolos de detección y tratamiento adecuados que están centrados en el paciente, basados en trauma y afirmando”, cube Reilly. Esta falta de educación puede atribuirse, al menos en parte, a las enormes brechas en la investigación que existen en las experiencias LGBTQ+ de cáncer, desde la prevención hasta el pronóstico. “La falta de diversidad en los ensayos clínicos también limita el conocimiento necesario para desarrollar la atención del cáncer y los tratamientos personalizados y efectivos para los pacientes LGBTQ+”, cube el Dr. Gary.
Y a menudo, estos proveedores, a propósito o no, terminan ostracando a sus pacientes queer y trans. De hecho, el Dr. Gary cube sobre 70 por ciento de las personas LGBTQ+ han informado experiencias que dañaron su confianza en el sistema de salud. El resultado? Si las personas han tenido o anticipan interacciones negativas con proveedores médicos, es mucho menos possible que accedan a la atención, especialmente aquellas con identidades que se cruzan, cube Amanda Boldenston, cofundadora de Cáncer de reinauna pink de defensa que proporciona investigación y recursos educativos para las personas queer afectadas por el cáncer.
En el caso de Testa, eligen no revelar su identidad a los médicos, una decisión que “sintieron profundamente”. Pero cuando Testa eligió optar por la cirugía de cierre plano estética (AFC) después de la mastectomía, una cirugía que dejaría el cofre completamente plano, experimentaron un rechazo significativo de su equipo médico. “Un par de veces diferentes, mi equipo de atención me sugirió que podría confundirme si no [to] Reconstruya mi cuerpo a la lactancia. Y para mí, eso no fue un problema, fue un poco ofensivo para ellos hacer esa suposición sobre mi persona “. El seguro de Testa también period resistente a la cirugía de la AFC y negaba la cobertura, en parte porque Testa disminuyó la cirugía sampa reconstructiva más tradicional y porque la AFC aún no se reconocía como una forma válida de reconstrucción.
“El cáncer de mama de cierre de plano estético”, cube Testa. “En mi opinión, elegir vivir en plano es un ejemplo de no conformidad de género dentro de la comunidad de cáncer de mama, ya que la sociedad, los médicos y las compañías de seguros esperan que ‘mujeres’ deseen cirugías de reemplazo de montículos de mama. No somos un monolito único para todos”.
Dadas las experiencias de Testa tanto con el diagnóstico como con el tratamiento, está claro que el sistema de salud necesita una revisión en dos áreas clave, sistémica e interpersonalmente.
Sistémicamente, la atención médica debe ser asequible (o free of charge *tos *tos *) para todos. Pero la atención médica por sí sola no es suficiente, ya que Reilly cube que hay barreras concurrentes de que muchas personas LGBTQ+ con experiencia en cáncer. Por ejemplo, inseguridad alimentaria y vivienda, acceso educativo desigual e inestabilidad económica. Como cube Reilly: “Esto significa abrir o apoyar las prácticas de salud afirmativas en las zonas rurales. Esto significa desmantelar las leyes transfóbicas y homofóbicas nocivas que pasan en áreas y estados hostiles”.
La investigación también representa una barrera significativa para la calidad de la atención. “Necesitamos una investigación mejor e intencional, realizada en asociación con las personas LGBTQ+, para ayudar a iluminar mejor las disparidades que enfrenta la comunidad y para desarrollar mejor intervenciones intencionales para apoyar a nuestra comunidad”, cube Reilly. “Necesitamos una continuidad integral y holística de la atención a lo largo de la vida”.
Finalmente, el campo médico necesita restablecer la confianza con la comunidad LGBTQ+ a través de la atención interpersonal profesional y culturalmente informada. “Como proveedores de atención médica, tenemos que hacer un mejor trabajo al ayudar a los pacientes a sentirse vistos. Es nuestro trabajo restaurar la confianza entre la comunidad en nuestra profesión, no al revés”, cube el Dr. Gary. “Tenemos que ir más allá de la regla de oro de tratar a las personas como queremos que nos traten, a la regla de platino de tratar a las personas a medida que quieren ser tratadas, y asociarse con pacientes para asegurarnos de que entiendan lo que recomendamos, por qué lo recomendamos, y que realmente es lo mejor para su interés, especialmente cuando se trata de cuidado del cáncer”.
En cuanto a las personas LGBTQ+, hay formas de tomar medidas para proteger su salud y la salud de sus seres queridos. Los exámenes de detección de cáncer regulares son esenciales para combatir el diagnóstico de etapas tardías, como defiende por sí mismo si algo parece desactivado. El optimismo, como cube Testa, y la autoedificación es clave para obtener la atención que necesita. Para comenzar con una detección, el American School of Radiology lanzó una guía de detección de cáncer de seno para personas trans aquí. También puedes ver Queer Health es poderlanzado por Nationwide LGBT Most cancers Community, que proporciona información sobre proyecciones y una lista de proveedores que afirman LGBTQ+.
Organizaciones como Queering Most cancers, Nationwide LGBT Most cancers Community y el Proyecto Nacional de Cáncer LGBT Puede ayudarlo a conectarlo con proveedores médicos calificados, investigación relevante, grupos de apoyo y otros recursos que necesitará para navegar por el cáncer de seno como una persona queer.
En cuanto a Testa, dicen que nunca habrían comenzado al trabajo de defensa si no fuera por su diagnóstico retrasado. Ahora 54 y sin cáncer, Testa está Un partidario vocal de la cirugía de cierre de plano estéticoy ha trabajado con la salud de las mujeres, CNN, el Proyecto Grace y otros para crear conciencia.
“Tenía muchas ganas de dar una salpicadura y saber que no todos eligen cirugías de montículos de seno y que un resultado quirúrgico plano es igual de válido”, dicen. “Así que creo que hice un buen trabajo en eso. Estoy feliz de decir que ese cierre de plano estético es ahora Una entrada en el Diccionario Oncológico de Términos de los Institutos Nacionales de Salud“
Sara Youngblood Gregory fue una escritora colaboradora de PS Well being and Health. Ella cubre sexo, torcedura, discapacidad, placer y bienestar. Su trabajo ha aparecido en Vice, HuffPost, Bustle, Dame, The Rumpus, Jezebel y muchos otros.
